Selecteer een pagina

Welke leden heeft de SRPN

Logo Stichting Axiale SpA Nederland
Lees meer...

Stichting Axiale SpA Nederland (voorheen Stichting Bechterew in Beweging) is een organisatie die actief is voor mensen met Axiale SpA. De naam ‘ziekte van Bechterew’ is veranderd naar ‘axiale SpA’. De benaming ‘axiale spondyloartritis’ (axiale SpA) wordt steeds gangbaarder, omdat hiermee ook mensen met niet-radiografische axiale SpA erkend worden.

Het bestuur heeft grotendeels zelf deze aandoening, dus ervaringsdeskundigheid. Een Medische Adviesraad (reumatologen) ondersteunt de Stichting. De Stichting organiseert grote internationale beweegevenementen en doet veel aan voorlichting zoals:
–        Website www.stichting-bechterew.nl;
–        ‘BechterewMonitor’ op deze website;
–        Website www.jongenrugpijn.nl;
–        Digitale Nieuwsbrief en Vraagrubriek;
–        Landelijke presentaties, congressen, etc.

Logo FES (Fibromyalgie en Samenleving)
Lees meer...

Fibromyalgie en Samenleving (F.E.S.) is een patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van ieder die (in)direct met fibromyalgie te maken heeft.

Tot de basistaken van de F.E.S. behoren belangenbehartiging en voorlichting. Het gaat daarbij vooral om de aard van de aandoening fibromyalgie, het bijbehorende ziektebeeld en de gevolgen voor de patiënt. De vereniging volgt tevens nauwlettend de ontwikkelingen op medisch en juridisch gebied. Verder zet de F.E.S. zich in om het lotgenotencontact te bevorderen. Lotgenotencontact is belangrijk om de patiënt mondiger te maken in contact met de maatschappij ondanks de beperkingen. Lotgenoten spreken uit ervaring en geven elkaar steun.

Logo KAISZ (Kinderen met een Auto-Immuun of Auto-Inflammatoire Systeem Ziekte)
Lees meer...

KAISZ is de landelijke patiëntenvereniging voor kinderen en hun ouders met een auto-immuun of auto-inflammatoire systeemziekte. KAISZ staat voor een twintigtal zeldzame aandoeningen. Er zijn in Nederland ongeveer 2.000 kinderen met een onder KAISZ vallende aandoening.

Vanwege de zeldzaamheid en de onzichtbaarheid kennen deze aandoeningen veel onbegrip vanuit de omgeving. Door het verstrekken van informatie over de aandoeningen, wil KAISZ kinderen en hun ouders goed op de hoogte brengen/houden van alle aspecten rondom de aandoening. Door het organiseren van activiteiten, biedt KAISZ de mogelijkheid om met elkaar in contact te komen en zo ervaringen uit te wisselen.

Logo NVSP (Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten)
Lees meer...

De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) is opgericht in 1986 en vernoemd naar de oogarts dr. Henrik Sjögren. Hij heeft in 1933 al bekendheid gegeven aan het syndroom van Sjögren. De NVSP is de enige landelijke organisatie voor Sjögrenpatiënten in Nederland. Het is een auto-immuunziekte waarbij de klieren chronisch ontstoken zijn, met name de traan- en speekselklieren. Witte bloedcellen en antilichamen vallen de lichaamseigen klieren aan en beschadigen of vernietigen deze. De meest voorkomende symptomen zijn droogte van vooral ogen, mond, neus, huid, luchtwegen en vagina. Daarnaast extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, grieperig gevoel en temperatuurschommelingen.

De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, in de verhouding 9:1. Er bestaat geen zekerheid over hoeveel patiënten er in Nederland zijn met het syndroom van Sjögren, maar de schatting is 0,5 %  van de Nederlandse bevolking.

Read more...

The National Sjögren’s patients association (NVSP) is since 1986 the only patients organization for Sjögren and non-Sjögren sicca patients in the Netherlands. Dr. Henrik Sjögren was the man who already in 1933 spoke about Sjögren’s disease. It is an autoimmune disease in which the glands are chronically inflamed, particularly the lacrimal and salivary glands. White blood cells and antibodies attack the body’s own glands and damage or destroy them. The most common symptoms are dryness of especially eyes, mouth, nose, skin, respiratory tract, and vagina. In addition, extreme fatigue, muscle and joint pain, flu feeling, and temperature fluctuations.

The disease is more common in women than in men, in the ratio 9:1. There is no certainty about how many patients there are in the Netherlands with Sjögren’s syndrome, but the estimate is 0.5% of the Dutch population.

Logo Osteoporose Vereniging
Lees meer...

De Osteoporose Vereniging is dé patiëntenvereniging voor mensen met osteoporose en osteopenia in Nederland. Chronische aandoeningen als osteoporose hebben gevolgen voor het dagelijks leven van de patiënt en de directe omgeving. Daarom vindt de Osteoporose Vereniging het belangrijk zich niet te beperken tot informatie over de ziekte, maar vooral de patiënt handvatten te geven voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Het delen van ervaringen en kennis kan voor mensen met osteoporose een belangrijke steun in de rug zijn. De Osteoporose Vereniging behartigt de belangen van mensen met osteoporose bij zorgaanbieders, zorgverzekeraars, de overheid en het publiek in het algemeen.

Logo P-AL (Poly-Artrose Lotgenoten)
Lees meer...

De P-AL is in 2001 opgericht door mensen met poly-artrose om op deze manier beter de belangen van mensen met artrose/poly-artrose te kunnen vertegenwoordigen. We bieden onze leden 5 keer per jaar een P-ALMagazine aan, waar ze de laatste ontwikkelingen van de gerelateerde onderzoeken en ervaringen van lotgenoten in kunnen lezen. We houden 2 keer per jaar een ledendag, waar sprekers uitgenodigd worden om over de laatste ontwikkelingen op het gebied van artrose te komen vertellen. We hebben een website www.poly-artrose.nl en een besloten forum op facebook. Wilt u meer weten over de P-AL, stuur dan een mail naar secretariaat@poly-artrose.nl

Read more...

The P-AL is a Dutch patient organization that represents the interest of patients with osteoarthritis. Our organization was founded in 2001 to improve the quality of life for osteoarthritis patients and give them a louder voice and higher visibility in the Netherlands. P-AL support his members by offering information and education about osteoarthritis and by looking after their interest. Another important goal of P-AL is stimulating contact between patients through contact days , five times a year a newsletter, our website and an online forum for members on Facebook. If  you would like information send an email to secretariaat@poly-artrose.nl or look on our website www .poly-artrose.nl

Logo Reumafonds
Lees meer...

Mensen met reuma, artsen, onderzoekers,  politiek, zorg en bedrijfsleven – ReumaNederland (voorheen Reumafonds) brengt hen in beweging met één doel: een betere kwaliteit van leven met reuma. ReumaNederland verbindt mensen, financiert, geeft richting en vraagt aandacht.

ReumaNederland gaat voor de beste kennis en oplossingen. Met betrouwbare informatie, belangenbehartiging en financiering van baanbrekende initiatieven en wetenschappelijk onderzoek dat tot de wereldtop behoort. Zodat mensen met reuma nu beter en straks zonder belemmeringen kunnen meedoen in de samenleving.

ReumaNederland. Samen zorgen voor beweging.

Logo SCCH (Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis)
Lees meer...

De Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis zet zich in voor mensen met  Sternocostoclaviculaire Hyperostosis. Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) is een zeldzame, chronische botaandoening veroorzaakt door een steriele ontsteking van het borstbeen, de daaraan bevestigde sleutelbeenderen en de ribben. Andere delen van het skelet kunnen ook wel aangetast worden, bijvoorbeeld de wervelkolom.

Bij ongeveer de helft van de patiënten treedt tevens een afwijking van de huid op de handpalmen en voetzolen op, de z.g. “pustulosa palmo-plantaris”. Dit is een bijzondere chronische huidontsteking die niet wordt veroorzaakt door bacteriën.

Meer informatie: www.scch.nl

Read more...

The Dutch Association for patients with Sternocostoclavicular Hyperostosis is established for people with Sternocostoclavicular Hyperostosis. Sternocostoclavicular Hyperostosis (SCCH) is a rare, chronic bone disease caused by sterile inflammation of the sternum, the associated collarbone and the ribs. Other parts of the skeleton can also be affected, for example the spinal column.

Approximately half of the patients also experience a deviation of the skin on the palms of the hands and soles of the feet, the so-called “pustulosa palmo-plantaris”. This is a special chronic skin inflammation that is not caused by bacteria.

More information: www.scch.nl

Logo Vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten
Lees meer...

Wij zijn hét platform voor mensen met het syndroom van Tietze en/of costochondritis. Dé plaats waar kennis over en ervaringen met Tietze kunnen worden uitgewisseld en waar deelgenoten elkaar letterlijk en figuurlijk kunnen ontmoeten. Onze doelen zijn deelgenotencontact, informatievoorziening en medische en belangenbehartiging. Wij nemen deel aan koepelorganisaties waaronder het Reumafonds en Ieder(In) en werken samen met andere patiëntenorganisaties op het gebied van arbeidsparticipatie. Wij verzorgen trainingen om beter met pijn om te kunnen gaan en hebben een gecertificeerde coach in huis die kan helpen bij allerlei maatschappelijke problematiek. Kijk op www.tietze.nl

Read more...

We are the platform for people with Tietze  Syndrome and/of costochondritis. The place where knowledge about and experience with Tietze can be exchanged  and were participants can meet each other online or in person at organized meetings. Our goals are participant contact, providing information and medical advocacy. We participate in umbrella organizations including the Reumafonds and Ieder (In) and cooperate with other patient organizations in the field of labor participation. We provide training to better deal with pain and have a certified coach who can help with all kinds of social problems. Have a look at www.tietze.nl

Logo Youth-R-Well.com
Lees meer...

Youth-R-Well.com is de onafhankelijke stichting die zich inzet voor jongeren met reuma in de leeftijd van 16 tot 30 jaar. Youth-R-Well.com biedt een website waar jongeren met reuma informatie kunnen vinden, met elkaar in contact kunnen komen en herkenning kunnen voelen. Naast de website, is één van de successen van Youth-R-Well.com het organiseren van events. Hier ontmoeten jongeren met reuma elkaar, delen zij ervaringen en leren zij van elkaar, maar ook van wat wordt aangeboden als event. Daarnaast wil de stichting jongeren met reuma onder de aandacht brengen in Nederland, zodat jongeren met reuma meer begrip krijgen in de samenleving.
www.youth-r-well.com

Read more...

Youth-R-Well.com is the independent organization for young people with RMDs in the age of 16 to 30 years. Youth-R-Well.com offers an online youth platform, where young people with RMDs can find information and support, and can connect with each other. Besides the online youth platform, Youth-R-Well.com organizes events that take place offline. Youth-R-Well.com wants young people to stay positive and support them in coping with their disease. They want to improve the quality of life for young people with RMDs in The Netherlands.
www.youth-r-well.com

Contact


Voor meer informatie over de SRPN kunt u contact opnemen via de onderstaande e-mail

info@srpn.nl