Stichting Axiale SpA Nederland (voorheen Stichting Bechterew in Beweging) is een organisatie die actief is voor mensen met Axiale SpA. De naam ‘ziekte van Bechterew’ is veranderd naar ‘axiale SpA’. De benaming ‘axiale spondyloartritis’ (axiale SpA) wordt steeds gangbaarder, omdat hiermee ook mensen met niet-radiografische axiale SpA erkend worden.

Het bestuur heeft grotendeels zelf deze aandoening, dus ervaringsdeskundigheid. Een Medische Adviesraad (reumatologen) ondersteunt de Stichting. De Stichting organiseert grote internationale beweegevenementen en doet veel aan voorlichting zoals:
–        Website www.stichting-bechterew.nl;
–        ‘BechterewMonitor’ op deze website;
–        Website www.jongenrugpijn.nl;
–        Digitale Nieuwsbrief en Vraagrubriek;
–        Landelijke presentaties, congressen, etc.

Fibromyalgie en Samenleving (F.E.S.) is een patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van ieder die (in)direct met fibromyalgie te maken heeft.

Tot de basistaken van de F.E.S. behoren belangenbehartiging en voorlichting. Het gaat daarbij vooral om de aard van de aandoening fibromyalgie, het bijbehorende ziektebeeld en de gevolgen voor de patiënt. De vereniging volgt tevens nauwlettend de ontwikkelingen op medisch en juridisch gebied. Verder zet de F.E.S. zich in om het lotgenotencontact te bevorderen. Lotgenotencontact is belangrijk om de patiënt mondiger te maken in contact met de maatschappij ondanks de beperkingen. Lotgenoten spreken uit ervaring en geven elkaar steun.

De NVLE, opgericht in 1980, is een landelijke vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. De vereniging zorgt voor informatievoorziening en belangenbehartiging van leden met de betreffende systeemziekten. Daarnaast bevordert en faciliteert de NVLE lotgenotencontact.

De vereniging wordt ondersteund door een Medische Adviesraad bestaande uit medisch specialisten uit het hele land. Zij waarborgen de betrouwbaarheid van de medische informatie. Door de samenwerking met (inter)nationale partners als ReumaNederland, SRPN, FESCA en Lupus Europe blijven wij op de hoogte van wat er speelt en kunnen wij onderwerpen die voor onze leden van belang zijn agenderen.

Onderzoek en patiëntenparticipatie zijn belangrijke speerpunten van de vereniging. Wij zijn een volwaardige gesprekspartner als het gaat om onderzoek, het opstellen van richtlijnen en de zorg rondom de verschillende ziektebeelden. Het doel hiervan is een sterkere positie voor onze leden te bewerkstelligen.

The NVLE, founded in 1980, is a national association for people with lupus, APS, scleroderma and MCTD. The association provides information and promotes the interests of members with the relevant systemic diseases. In addition, the NVLE promotes and facilitates contact with fellow members and peers alike.

The association is supported by a Medical Advisory Board consisting of medical specialists from all over the country. They guarantee the reliability of the medical information. Through the cooperation with (inter)national partners such as ReumaNederland, SRPN, FESCA and Lupus Europe, we stay informed about international developments and allows us to address topics of interest to our members.

Research and patient participation are key objectives of the association. We are a valued consultative partner when it comes to research, drawing up guidelines and organizing healthcare around the various medical conditions we represent. The purpose of this is to ensure a stronger position for our members and patients.

De Osteoporose Vereniging is dé patiëntenvereniging voor mensen met osteoporose en osteopenia in Nederland. Chronische aandoeningen als osteoporose hebben gevolgen voor het dagelijks leven van de patiënt en de directe omgeving. Daarom vindt de Osteoporose Vereniging het belangrijk zich niet te beperken tot informatie over de ziekte, maar vooral de patiënt handvatten te geven voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Het delen van ervaringen en kennis kan voor mensen met osteoporose een belangrijke steun in de rug zijn. De Osteoporose Vereniging behartigt de belangen van mensen met osteoporose bij zorgaanbieders, zorgverzekeraars, de overheid en het publiek in het algemeen.

De P-AL is in 2001 opgericht door mensen met poly-artrose om op deze manier beter de belangen van mensen met artrose/poly-artrose te kunnen vertegenwoordigen. We bieden onze leden 5 keer per jaar een P-ALMagazine aan, waar ze de laatste ontwikkelingen van de gerelateerde onderzoeken en ervaringen van lotgenoten in kunnen lezen. We houden 2 keer per jaar een ledendag, waar sprekers uitgenodigd worden om over de laatste ontwikkelingen op het gebied van artrose te komen vertellen. We hebben een website www.poly-artrose.nl en een besloten forum op facebook. Wilt u meer weten over de P-AL, stuur dan een mail naar secretariaat@poly-artrose.nl

The P-AL is a Dutch patient organization that represents the interest of patients with osteoarthritis. Our organization was founded in 2001 to improve the quality of life for osteoarthritis patients and give them a louder voice and higher visibility in the Netherlands. P-AL support his members by offering information and education about osteoarthritis and by looking after their interest. Another important goal of P-AL is stimulating contact between patients through contact days , five times a year a newsletter, our website and an online forum for members on Facebook. If  you would like information send an email to secretariaat@poly-artrose.nl or look on our website www .poly-artrose.nl

De Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis zet zich in voor mensen met  Sternocostoclaviculaire Hyperostosis. Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) is een zeldzame, chronische botaandoening veroorzaakt door een steriele ontsteking van het borstbeen, de daaraan bevestigde sleutelbeenderen en de ribben. Andere delen van het skelet kunnen ook wel aangetast worden, bijvoorbeeld de wervelkolom.

Bij ongeveer de helft van de patiënten treedt tevens een afwijking van de huid op de handpalmen en voetzolen op, de z.g. “pustulosa palmo-plantaris”. Dit is een bijzondere chronische huidontsteking die niet wordt veroorzaakt door bacteriën.

Meer informatie: www.scch.nl

The Dutch Association for patients with Sternocostoclavicular Hyperostosis is established for people with Sternocostoclavicular Hyperostosis. Sternocostoclavicular Hyperostosis (SCCH) is a rare, chronic bone disease caused by sterile inflammation of the sternum, the associated collarbone and the ribs. Other parts of the skeleton can also be affected, for example the spinal column.

Approximately half of the patients also experience a deviation of the skin on the palms of the hands and soles of the feet, the so-called “pustulosa palmo-plantaris”. This is a special chronic skin inflammation that is not caused by bacteria.

More information: www.scch.nl

Wij zijn hét platform voor mensen met het syndroom van Tietze en/of costochondritis. Dé plaats waar kennis over en ervaringen met Tietze kunnen worden uitgewisseld en waar deelgenoten elkaar letterlijk en figuurlijk kunnen ontmoeten. Onze doelen zijn deelgenotencontact, informatievoorziening en medische en belangenbehartiging. Wij nemen deel aan koepelorganisaties waaronder het Reumafonds en Ieder(In) en werken samen met andere patiëntenorganisaties op het gebied van arbeidsparticipatie. Wij verzorgen trainingen om beter met pijn om te kunnen gaan en hebben een gecertificeerde coach in huis die kan helpen bij allerlei maatschappelijke problematiek. Kijk op www.tietze.nl

We are the platform for people with Tietze  Syndrome and/of costochondritis. The place where knowledge about and experience with Tietze can be exchanged  and were participants can meet each other online or in person at organized meetings. Our goals are participant contact, providing information and medical advocacy. We participate in umbrella organizations including the Reumafonds and Ieder (In) and cooperate with other patient organizations in the field of labor participation. We provide training to better deal with pain and have a certified coach who can help with all kinds of social problems. Have a look at www.tietze.nl

KAISZ is de stichting voor mensen met een zeer zeldzame autoinflammatoire aandoening. Wij noemen deze voor het gemak KAISZ aandoening. Wij brengen mensen met een autoinflammatoire aandoening bij elkaar om gezamenlijk beter met deze ziekte om te gaan: wij ondersteunen, informeren en verbinden.

We houden contact met relevante professionals en komen op voor belangen van patiënten bij onderzoeken. Informatievoorziening: door regelmatig publicaties als op Facebook en onze website houden wij onze achterban op de hoogte van relevante ontwikkelingen.

Stichting KAISZ vindt het heel belangrijk dat de informatie medisch klopt en up-to-date is. Daarom hebben wij een samenwerking met NVKR (Nederlandse Vereniging Kinderreumatologie) en met de IWA (Interuniversitaire Werkgroep Autoinflammatoire ziekten).

Ook werkt Stichting KAISZ nauw samen met internationale patiënten verenigingen, werkgroepen en bezoeken we actief congressen voor informatie.

Meer weten? Ga naar de website van stichting KAISZ